11. 02. 2016
Vytisknout Poslat na e-mail

Batoh na zádech vrací pacienty do škol, na dovolené i do práce

Voda, aminokyseliny a tuky. Pro laika obyčejný vak s bílou tekutinou představuje pro školáka Libora Svobodu snídani, oběd i večeři. Od dvou a půl let, kdy mu přestala fungovat střeva, je totiž odkázán na parenterální výživu, kvůli které byl Libor ještě donedávna nucený strávit 20 hodin denně napojený na nepohyblivý stojan s pumpou. Život mu změnila až mobilní pumpa Micrel.

„Můžu chodit na prolézačky, namočit si ruce do vody, dělat kraviny s bráchou, jezdit na dovolené, můžu ponocovat třeba do dvanácti večer,“ popisuje Libor.

Parenterální výživa jako jediné řešení

Selháním funkce střev v Česku trpí více než pět stovek dospělých a jednatřicet dětí. Pro Libora a další stovky pacientů, kterým tělo odmítá přijímat jakoukoliv potravu, je jediným řešením podávání stravy a tekutin mimo zažívací trakt přímo do krevního řečiště – tzv. parenterální výživa. Pacientům zajišťuje i 24 hodin denně výživu organismu infuze.

„Když mu nemoc propukla, stala se z něj troska, vypadalo to s ním velice špatně,“ popisuje Liborova matka propuknutí nemoci. „Začal dvacetkrát denně zvracet, přestal tolerovat stravu, dokonce zvracel stolici. Příčinu dodnes neznáme,“ dodává.

Subjektivně nejtěžší problém, se kterými se musí pacienti vyrovnávat, je upoutání ke stojanu s výživou. Na ten byl Libor dříve doslova „uvázán“ i dvacet hodin denně. „Nemohl se nikam pohybovat a dost ho to obtěžovalo. Museli jsme mu prakticky pořád stát za zády,“ vysvětluje otec. „Museli jsme být dvacet hodin denně doma. Bylo to takové domácí vězení,“ dodává matka.

Liborovi se otevřel jiný svět

Do nedávna byli pacienti odkázáni pouze na nepřenosné pumpy, těžké a uchycené na stojanu, dávkující příjem živin. Jejich používání ale znamená trvalé upoutání pacienta na jedno místo bez možnosti reálně se zapojit do běžného života. Vyrůstat a nemít možnost jít si hrát ven s kamarády, chodit do školky nebo dokonce i zlobit. Tak vypadal Liborův život do doby, než stojan s výživou nahradil batoh.

Řešení představila mobilní pumpa Micrel, která pacientům odkázaným na parenterální výživu umožní být mobilní, což představuje v jejich dosavadním životě obrovskou změnu. Jedná se o koncept mobilní výživy, který nabízí pacientům i lékařům ucelený, životaschopný a dotykem lehko ovladatelný set batohu, pumpy a internetového připojení, díky kterému je možné mít správnou funkci pumpy neustále pod dohledem.

„Začali jsme pumpu Micrel používat na jaře v roce 2015. Libor se od té doby hodně změnil. Začal být víc pohyblivý, začal i víc zlobit, protože nyní má tu možnost,“ popisuje matka. „Od doby, kdy onemocněl, jsme byli poprvé na dovolené. Liborovi se otevřel jiný svět,“ shrnuje otec.

Od 1.1.2015 je na českém trhu mobilní pumpa Micrel plně hrazená z veřejného pojištění.

Poradna

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech a věcech, které s tím souvisejí. Zeptejte se nás na to, co vás trápí, a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Poradna

Mohlo by se vám líbit
doktor a pacientka v ordinaci konzultace
Podvýživa - zbytečný problém?

Všichni dnes můžeme dosáhnout na špičkovou zdravotní péči ve špičkově vybavených nemocnicích. Máme...

Celý článek
shutterstock_388702705
Nutriční terapeut by měl být dostupný každému nemocnému

Není žádnou novinkou, že hospitalizovaní pacienti mají sníženou chuť k jídlu a nemocniční strava jim...

Celý článek
_RAD1475 small
Výživa onkologických pacientů

Nároky organismu na příjem energie a živin jsou při nádorovém onemocnění vysoké, a proto je výživa...

Celý článek