05. 08. 2015
Vytisknout Poslat na e-mail

Týden osvěty o parenterální výživě očima pacientky

V rámci týdne osvěty o parenterální výživě jsme požádali Moniku Malíčkovou, pacientku, která je na parenterální výživě již několik let, aby se s námi podělila o zážitky z cesty do USA, kam se letos v červnu vypravila na konferenci Oley.

Nadace Oley (Oley Foundation) je americká národní organizace, která sdružuje a pomáhá pacientům na domácí enterální a parenterální výživě, má přibližně 1400 členů a byla založena před 32 lety. Každý rok pořádá Oley velkou týdenní konferenci, kde mají pacienti možnost dozvědět se od lékařů a dalších odborníků nejnovější informace z oblasti umělé výživy, podělit se s ostatními o vlastní zkušenosti a zjistit, jak dále zlepšit svůj každodenní život. Letošní jubilejní 30. Oley konference se konala v Saratoga Springs, ve státě New York, a bylo zde více než 360 účastníků. Monika se o své zážitky z cesty podělila formou deníku.

Den 1.: Cesta za velkou louži

V neděli 28. 6. jsem se ráno vydala se třemi zavazadly na letiště Václava Havla v Praze. Velký sedmdesáticentimetrový kufr zaplnily jen vaky s výživou, hydratací a pomůckami k namíchání výživy během mého pobytu v USA. Malý příruční kufřík obsahoval moje oblečení, toaletní potřeby a zásobu jehel. Třetím kouskem byl batoh s výživou a pumpou, se kterou jsem byla „spojená“ od výjezdu z domova až do příjezdu na místo konference – Saratoga Springs, USA.

Odbavení na letišti proběhlo velmi dobře. V každém případě pomohlo, že jsem si s aerolinkami několik týdnů předem dohodla co nejvíce detailů týkajících se mých potřeb s ohledem na můj zdravotní stav a nutnosti převozu velkého množství tekutin přímo na palubě letadla, a ne v zavazadlovém prostoru.

Samotný let trval devět hodin. Posledních pár hodin jsem byla stále nervóznější a hlavu mi zaplavily nejrůznější otázky a obavy. Jestlipak po přistání projdu na americké straně tak hladce jako na české? Budou se divit, že mi hadička z batohu vede pod oblečení? Mám s sebou správná víza? Bude v pořádku můj zbrusu nový cestovní pas? Ještě jsem na něj nikam necestovala! Budou stačit všechna potvrzení k převáženým tekutinám, která jsem tak pečlivě dávala doma dohromady? Co budu dělat, když ne?!

Celá vstupní kontrola proběhla nakonec velmi hladce. Už při výstupu z letadla na mě čekal asistent a měl s sebou kolečkovou židli. Potřebovala jsem ji, abych si uchovala co nejvíce sil. Po dlouhém letu jsem totiž začínala být fyzicky vyčerpaná a věděla jsem, že mě čeká ještě několik hodin v autobuse. S asistentem jsem všemi nezbytnými kontrolami doslova prolétla. Nemusela jsem čekat v žádných frontách, vždy jsem šla na řadu přednostně.

V letištní hale jsem si pak koupila jízdenku na autobus do centra New Yorku a vyrazila na tamní autobusové nádraží. Odtud jsem měla jet do svého cíle dálkovým autobusem Greyhound. Bylo rušné odpoledne a na nádraží to hučelo jak v úle, všude plno spěchajících lidí. Nemohla jsem najít nástupiště svého autobusu ani žádný informační kiosek. Kufry i batoh mi začaly připadat těžší a těžší. Jestli nenajdu svůj autobus do dvou minut, budu muset v tomhle bludišti čekat dvě hodiny na další spoj a do Saratoga Springs dorazím až po půlnoci. Jenže co infuze v batohu? Vydrží kapat ještě pár hodin navíc? Rychle jsem zapudila myšlenku, jak se někde na nádraží uprostřed New Yorku odpojuju, protože pumpa hlásí, že už nemá co pumpovat. V ten moment jsem uviděla schody vedoucí dolů do nějaké další haly. A voilà! Za třetím sloupem stál můj Greyhound. Ramenem jsem z posledních sil otevřela skleněné dveře vedoucí na nástupiště. Řidič akorát uhasil cigaretu, jeho pomocník mi uložil kufry a jen jsem dosedla, rozjeli jsme se.

Docela dost jsem si oddechla. Zatím celá cesta proběhla bez větších komplikací. Sice shon, stres a trochu strachu, ale žádný nečekaný problém, který bych musela řešit. V tom se ozvalo hlášení řidiče: „Vážení cestující, vítám vás na palubě autobusu do Montréalu, kam bychom měli dorazit ve tři hodiny ráno.“ Cože?! Do Montréalu?! To je přece v Kanadě! Tam nééé! Polil mě studený pot. Druhá věta naštěstí obsahovala cosi o zastávce v Albany a Saratoga Springs. Znovu jsem si oddechla.

V Albany byla půlhodinová přestávka a všichni jsme museli z autobusu vystoupit. Když jsme zase nastoupili a usadili se, začal řidič hledat jednoho cestujícího do Saratoga Springs. Dotyčný prý musí přestoupit na jiný autobus. Dotyčný jsem byla já. V autobuse, do kterého jsem přestoupila, jsme byli tři. Já, jedna slečna a řidič.

Na nádraží do Saratoga Springs jsme dorazili kolem půl desáté večer. Na slečnu už čekal děda s babičkou, na mě zamčená nádražní čekárna. Byla tma, začalo poprchávat a nikde ani živá duše. Marně jsem se rozhlížela po taxíku, který by mě odvezl do hotelu. Saratoga Springs je malé městečko. Slečny babička mi ale dala telefonní číslo na místní taxi službu a ochotný řidič mi půjčil svůj mobil, abych si mohla zavolat. Taxík dorazil za deset minut. Za dalších dvacet minut už jsem zavírala oči v pohodlné posteli.

Den 2.: V USA pomáhají pacientům ambasadoři

Druhý den ráno jsem hned po výstupu z výtahu potkala Darlene. Je to moc milá starší dáma, která bývala ředitelkou pro oblast domácí parenterální výživy na vyhlášené Mayo Clinic v Minnesotě. Teď působí v nadaci Oley jako vědecko-lékařská poradkyně a spolu s Joan, výkonnou ředitelkou Oley, která se k nám připojila cestou na snídani, zastupuje USA i v nově vzniklé mezinárodní pacientské organizaci (PACIFHAN). K našemu stolu si pak také přisedla profesorka Howardová, která roku 1983 nadaci Oley založila, a ještě jedna paní z Washingtonu, manželka pacienta na DPV. Snídaně, při které jsme více mluvily, než jedly, trvala přes dvě hodiny…

fotka1Na odpoledním Semináři pro ambasadory a dobrovolníky jsem se dozvěděla, kdo jsou to ambasadoři. Takto jsou nazýváni lidé z různých států USA, kteří velmi dobře vědí, s čím se pacienti na domácí umělé výživě potýkají v každodenním životě. Jejich hlavním cílem je nabídnout pomoc a podporu jak pacientům, tak těm, kteří o pacienty doma pečují, a také celkově zvyšovat povědomí o domácí umělé výživě, o existenci pacientské organizace a dalších možnostech a zdrojích pomoci v nejrůznějších oblastech.

Možná by stálo za úvahu zavést podobnou roli i v našich podmínkách. Jistě by nebylo na škodu mít alespoň ve větších centrech DPV člověka, který by byl v užším kontaktu s tamním lékařem či lékaři i s pacienty. Obě strany by takto byly těsněji propojeny, což by zlepšilo vzájemnou informovanost a spolupráci.

Večer se pak konala slavnostní recepce na uvítanou spojená s udělováním ocenění těm, kteří projevili opravdu velkou odvahu, houževnatost, vytrvalost a pozitivní přístup v boji se svým onemocněním nebo zásadním způsobem pomohli či přispěli ke zlepšení života druhých. Zvláštním oslavencem byl i Don Young (na fotce), který letos slaví čtyřicet let na domácí parenterální výživě. Když si na pódiu ocenění přebíral, se širokým úsměvem na tváři zavtipkoval, že „je opravdu zvláštní přebírat ocenění jen za to, že žiju“.

Den 3.: Jak na dýně a centrální žilní katetr

Třetí den konference byl zaměřen zejména na centrální žilní katetry (CŽK). Podobně jako u nás jsou v USA používány tři základní typy cévních vstupů - tunelizovaný katetr typu Broviac nebo Hickman, port a PICC. Poslední typ bývá zpravidla používán jen pro krátkodobé využití.

Novinkou pro mě bylo zjištění, že ideálně by se katetr neměl zavádět vleže, ale když pacient sedí. Takto je prý méně pravděpodobné, že katetr bude v konečném výsledku vyveden v jiném místě, než se původně předpokládalo.

Věděla jsem, že se katetr může uvnitř velké duté žíly, do níž je zaveden, pohnout nesprávným směrem, přisát se ke stěně cévy nebo nějak jinak změnit polohu a stát se tak nefunkčním, ale nikdy mi nebylo příliš jasné, za jakých okolností k něčemu takovému může dojít. Trochu mi toto téma osvětlila jedna z přednášek, při níž jsem se dozvěděla, že pohyb katetru v cévě může způsobit cokoliv, co zvyšuje tlak v hrudi, například:

  • Extrémní kašel – pozor, ne kašel z běžného nachlazení, ale spíše způsobený astmatickým záchvatem, kdy dochází v hrudníku k silnému pohybu.
  • Valsalvův manévr – jinými slovy silný výdech se zavřenými ústy a zacpaným nosem, při němž se výrazně zvyšuje nitrohrudní tlak, což může zhoršovat žilní návrat krve do srdce.
  • Rapidní decelerace – jedná se o stav, kterým tělo prochází například při bungee jumpingu nebo na horské dráze, kdy se poměrně rychle střídá zrychlení a zpomalení pohybu. Odpověď na otázku jednoho z rodičů, zda je bezpečné nechat dceru s CŽK skákat na trampolíně, byla kladná. Trampolíny se toto netýká.

Další zajímavostí pro mě bylo, že pohne-li se katetr a je špatně usazený, může to pacient vnímat i jako jakési bublání či klokotání v uchu.

Perličkou dne bylo doporučení jednoho z pacientů používat zbytky parenterální výživy jako zálivku na rostliny. Prý jimi zalévá dýně, a ty po tom panečku rostou! J Vlastně to dává smysl - parenterální výživa je vysoce koncentrovaný roztok živin, který umí zajistit chod lidského organismu. A co teprve takové dýně…

Den 4.: O katetr se nejlépe postará sám pacient

Jedním z největších rizik pro pacienty na domácí parenterální výživě je tzv. katetrová sepse. V této souvislosti se můžeme setkat s názvem CLABSI (Central Line Associated Bloodstreem Infection), což v překladu znamená infekce krevního řečiště související s centrálním žilním katetrem. Ta byla tématem další z přednášek.

Zdá se, že ačkoliv stejně jako u nás dávají v USA přednost odběru krve z periferní žíly, není neobvyklé použít i centrální žilní katetr. Z katetru odebírají krev, pokud pacientovi nezbývají vhodné periferní žíly, trpí trypanofobií (panickým strachem z jehel), extrémní bolestí při vpichu nebo je to pro něj zkrátka pohodlnější.

Zajímavé je, že odběr krve nemusí být prováděn jen lékařem, sestrou nebo jiným zdravotníkem, ale dokonce jej může provést i samotný pacient či osoba, která o něj pečuje, a to v domácím prostředí.

Prezentace obsahovala i závěry retrospektivní studie provedené na základě dat a záznamů pořízených u 108 dospělých pacientů, kteří měli centrální žilní katetr zavedený alespoň 720 katetrových dní v období od ledna 2005 do prosince 2013. Studie porovnávala míru výskytu CLABSI podle toho, zda byla krev odebírána z centrálního žilního katetru nebo z nebo z periferní žíly. V tomto ohledu se ukázalo, že u odběrů z centrálního žilního katetru je oproti periferním odběrům jednoznačně vyšší míra výskytu CLABSI. Druhým cílem bylo zjistit míru výskytu CLABSI podle toho, kdo krev odebíral. K mému překvapení byl v případech, kdy si krev odebíral pacient sám doma, výskyt CLABSI nejnižší. Dále následovaly odběry v nemocnici nebo lékařské ordinaci, odběry prováděné zdravotníky u pacienta doma a nejhůře dopadly odběry prováděné doma osobou blízkou.

To, že odběry krve z centrálního žilního katetru samotnými pacienty dopadly nejlépe, se dá s největší pravděpodobností připsat faktu, že nejpečlivějším opatrovníkem katetru je právě pacient.

Den 5.: Když bolí duše

Psychické zdraví pacientů a dalších osob, kterých se každodenní léčba umělou výživou nějak dotýká, je podle mého názoru v České republice velmi zanedbávanou oblastí. Proto jsem byla velmi zvědavá, co se k tomuto tématu dozvím na jedné z hlavních přednášek označených jako „horké téma“.

Hned na prvních snímcích se objevil dlouhý seznam symptomů, které pacienti a jejich blízcí pociťují: únava, vyčerpanost, strach, obavy, úzkost, izolovanost, osamělost, nedostatek energie, smutek, deprese, nechutenství, přejídání se, pocity viny, náladovost, podrážděnost, stud, zloba, zneužívání léků…

Pozoruhodné, ale vůbec ne překvapující pro mě také bylo zjištění, že podle prezentované studie až osmdesát procent pacientů nebo jejich blízkých běžně nedostane od ošetřujícího lékaře doporučení ke specialistovi-psychologovi ani žádnou radu ohledně jakékoliv psychické nebo emocionální pomoci.

Přitom diagnóza chronického onemocnění a s tím spojené léčby může vytvořit opravdu velkou emocionální a psychickou zátěž jak pro jednotlivce, tak pro celou rodinu. Pacienti a jejich rodiny očekávají a potřebují, aby lékařské týmy zahrnuly do komplexní péče i specialisty na psychické problémy. Jeden z amerických průzkumů také ukázal, že valná většina pacientů a rodin zvládá onemocnění a léčbu mnohem lépe, když mají možnost být v kontaktu s podpůrnou organizací. V USA je takovou organizací nadace Oley, v České republice spolek Život bez střeva.

Abych nezapomněla, existuje ještě jeden symptom psychických problémů, který se v prezentaci sice neobjevil, ale o kterém lékaři i pacienti a jejich blízcí vědí, ačkoliv se o něm nahlas nemluví, a tím je alkoholismus…

Den 6.: O ztracených vacích, Velkém jablku a cestě zpátky

Den odjezdu z hotelu, kde se konference konala, byl ve znamení velké paniky. Zpět do New Yorku jsem cestovala s kolegy pacienty z britské pacientské organizace PINNT. Čekala jsem v dohodnutý čas na recepci, ale kolegové nikde. Ztratily se jim náplně do cestovních chladicích boxů na uchování vaků s parenterální výživou. Něco takového je pro pacienta velkou noční můrou...

NY lpV zahraničí je mnohem více rozšířeno užívání vaků individuálních než firemních vícekomorových. Každý typ má své výhody a nevýhody. Individuální vaky pacientovi připraví v lékárně přesně podle potřeb jeho organismu, mají však krátkou expirační dobu a vyžadují skladování v chladu. Pokud ale máte přenosné chladicí boxy, cestování letadlem není tak obtížné, protože se dají převážet v zavazadlovém prostoru jako běžné kufry. Vícekomorové firemní vaky jsou výhodné v tom, že mají dlouhou expirační dobu a uchovávají se při pokojové teplotě, takže při cestování není třeba si lámat hlavu s chlazením. Přeprava několika litrů tekutiny na palubě letadla ovšem není zrovna jednoduchá. Tyto vaky se totiž do zavazadlového prostoru, kde je teplota mnohem nižší, umístit nedají.

Náplně se nakonec našly, a tak jsme s velkou úlevou odjeli směrem „Velké jablko“. Ihned poté, co jsem se ubytovala ve 43. patře hotelu v centru New Yorku, jsem si připravila a napojila vak s výživou a zalehla k odpočinku. Později jsem měla s kolegyněmi z PINNT a Oley pracovní schůzku ohledně účasti naší mezinárodní pacientské organizace PACIFHAN na kongresu v Lisabonu.

Svůj první pobyt v USA jsem zakončila druhý den ráno vyhlídkou na New York z Empire State Building. Pak jsem jela na letiště, kde mi asistentka pomohla proplést se všemi kontrolami. Při procházení letištním 3D skenerem se ukázalo, že mám „cosi“ na hrudníku. Čekala jsem, že si mě vezmou stranou a začne podrobná prohlídka. Padla ale jen otázka, co to je, a stačilo odpovědět, že katetr. Mému příručnímu zavazadlu s batohem, pumpou a rezervním Plasmalytem se kontrola věnovala mnohem více. Všechno vyndali a ručně oskenovali. Žádnou dokumentaci ale vidět nechtěli, ačkoliv jsem jim ji nabídla.

Let z New Yorku do Prahy trval devět hodin. Velkou část cesty jsem myslela na to, jak jsem se ještě před pár lety ploužila bytem s infuzním stojanem a vidinou, že takhle už to bude napořád, a teď tu sedím v oblacích nad Atlantikem a přemýšlím, kam se s infuzní pumpou v batohu vydám příště.

 

Poradna

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech a věcech, které s tím souvisejí. Zeptejte se nás na to, co vás trápí, a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Poradna

Mohlo by se vám líbit
doktor a pacientka v ordinaci konzultace
Podvýživa - zbytečný problém?

Všichni dnes můžeme dosáhnout na špičkovou zdravotní péči ve špičkově vybavených nemocnicích. Máme...

Celý článek
shutterstock_388702705
Nutriční terapeut by měl být dostupný každému nemocnému

Není žádnou novinkou, že hospitalizovaní pacienti mají sníženou chuť k jídlu a nemocniční strava jim...

Celý článek
_RAD1475 small
Výživa onkologických pacientů

Nároky organismu na příjem energie a živin jsou při nádorovém onemocnění vysoké, a proto je výživa...

Celý článek