03. 11. 2021
Vytisknout Poslat na e-mail

Hlavně to nenechte být

Předsedkyně Unie ROSKA Jiřina LandováPředsedkyně Unie ROSKA Jiřina Landová byla diagnostikována s roztroušenou sklerózou krátce po padesátce. Od té doby pomáhá s přijetím nemoci tisícům pacientů a společně se svými kolegy dává naději na kvalitní a plnohodnotný život bez ohledu na zákeřné onemocnění. „Je potřeba poslouchat svoje tělo a naučit se s ním žít,“ radí Jiřina Landová v příjemném povídání pro podcast Medicína.

Kdybyste měla 30 vteřin na to, abyste shrnula, co vlastně roztroušená skleróza je a jaké to je onemocnění, co byste řekla?

Je to nemoc zákeřná, nevyzpytatelná a nevyléčitelná, ale naštěstí alespoň ve většině případů léčitelná. Je potřeba poslouchat svoje tělo a naučit se s ním žít. 

Vy sama tedy trpíte tímto onemocněním. Jak se u vás začalo toto onemocnění projevovat? 

Mě ta nemoc přepadla zničehonic. Jednou na jaře jsem měla chřipku, něco mi v koupelně spadlo a potřebovala jsem se pro to sehnout. Tak jsem se sehnula, ale už jsem se z té země nezvedla, protože mě půlka těla přestala poslouchat

A jak dlouho trvalo, než jste tu svoji diagnózu opravdu znala?

Rok. Lékaři postupně vylučovali, co mi není, takže jsem navštívila různá pracoviště. Na samotná vyšetření navíc taky nějakou dobu čekáte. Třeba na magnetickou rezonanci jsem čekala asi 3 měsíce, protože jsem nebyla brána jako akutní pacient. Takže mě opravdu trvalo téměř rok, než jsem měla konkrétní diagnózu. 

Každému pacientovi nemoc působí trochu jiné potíže. Co přinesla vám, a jak se u vás projevují tzv. ataky? 

Já nejsem úplně typický pacient, ale ono se nedá u žádného roskaře říct, co je úplně typické, protože ona se projevuje velmi různorodě. Já jsem měla tu jednu ataku na začátku, a od té doby už jsem neměla ataku buď vůbec žádnou, anebo alespoň ne v takové síle, abych ji musela nějak medicínsky řešit.  

Roztroušená skleróza má v zásadě 4 typy. Od toho nejlehčího, kdy nemoc spíše neprograduje, až po ty nejtěžší relabující progresivní formy. Které ty formy jsou nejčastější?

Naštěstí ne vždy musí dojít k sekundární progresi. A podle mého názoru, i podle názoru dalších pacientů, je nejhorší primárně progresivní forma, kdy dochází ke zhoršování té nemoci, a ke zhoršování hybnosti a stavu postižení. Sice postupně, ale neustále. 

A jaký je váš názor na použití alternativní medicíny u pacientů s roztroušenou sklerózou, jako je například čínská medicína nebo léčebné konopí? 

Léčebné konopí dneska už předepisují neurologové, kteří se touto problematikou zabývají a řadě pacientů to pomáhá proti bolestem, křečím nebo jim uvolňuje svaly. Nicméně žádná alternativní medicína ale neléčí podstatu nemoci.

Pojďme ještě k aktuálnímu tématu, což je Covid-19. Z dostupných studií víme nebo alespoň je v nich napsáno, že Covid-19 neútočí na pacienty s roztroušenou sklerózu o nic víc než na běžnou populaci. Je doporučováno očkování těmto pacientům?

Je to zase individuální záležitost, tak jako u roztroušené sklerózy v podstatě všechno. Je potřeba se poradit s ošetřujícím neurologem, který zhodnotí aktuální zdravotní stav s ohledem na věk pacienta nebo léčbu, které se pacient v konkrétním čase podrobuje. Pacientů, kteří by nemohli být očkovaní, ale všeobecně není moc, takže i očkování u pacientů s roztroušenou sklerózou se doporučuje. 

Jaká je nejčastější činnost Unie ROSKA? Už jsme tady o tom trošku mluvili, ale co vy řešíte úplně nejčastěji?

Toho, co dělá Unie ROSKA, je hrozně moc. Už 29 let pomáháme pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. O to se snažíme nejvíc. Kromě toho, že poskytujeme pacientům kompletní informační servis a řešíme konkrétní životní situace, tak máme 30 regionálních organizací po celé republice. V nich se pravidelně cvičí, plave, pořádají se lekce ergoterapie, arteterapie nebo se organizují rekondiční pobyty na místech po celé republice.

Nejčastější diagnostika je v mladém věku mezi 20-40 lety. Je tam tedy mnoho žen, které mají navíc toto onemocnění častěji než muži. V tomto věku jich ještě mnoho určitě plánuje rodinu nebo těhotenství. Jak to v tomto případě probíhá? Je to možné i přes biologickou léčbu?

Ano, dneska už mladí lidé pracují, sportují, mají rodinu. Samozřejmě těhotenství u ženy probíhá pod lékařským dohledem a léčba je většinou v době těhotenství vysazená, protože tělo ženy se v době těhotenství vlastně mění tak, že léčba v těhotenství většinou ani není potřeba. Takže ano, máme hodně maminek a hodně dětí.

A kam podle vás směřuje léčba pacientů s roztroušenou sklerózou obecně? Je vidět už světlo na konci tunelu?

No, podle mého názoru směřuje jednoznačně vpřed, a není to jenom můj názor. Ukazují to výsledky vědy, ukazují to stále nové léky. A kdybych neviděla světlo na konci tunelu, nebo kdyby ho tam neviděl nikdo, tak by to asi bylo hodně špatně.

Celý rozhovor s Jiřinou Landovou, předsedkyní Unie ROSKA, si můžete poslechnout ve zdravotnickém podcastu Medicína. Najdete ho na webových stránkách www.medicinapodcasty.cz a také ve všech podcastových aplikacích (Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts).

Poradna

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech a věcech, které s tím souvisejí. Zeptejte se nás na to, co vás trápí, a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Poradna

Mohlo by se vám líbit
inkontinence
Světový týden kontinence vybízí k návštěvě lékaře a vyvrací mýty

Inkontinence trápí téměř 40 % populace, tedy skoro každého druhého Čecha. Uvádí se, že ženy trpí...

Celý článek
pí Stejskalová
Se stresovou inkontinencí mi pomohla pomůcka Diveen®

Lucie Stejskalová je šťastně vdaná, má dvě krásné dcery a pracuje v cateringové společnosti jako...

Celý článek
uro
Pacienti s roztroušenou sklerózou se urologického vyšetření obávat nemusí

Urologické vyšetření z doby našich dědečků a babiček nemá příliš dobrou pověst. Vyšetřovací metody...

Celý článek