15. 5. 2023
Vytisknout Poslat na e-mail

V mládí si po pádu ze stromu zlomila pár obratlů, žeber a obě ruce. Nehoda Alenu Jančíkovou nadobro upoutala na vozík. Říká o sobě, že temperament a povahu nezmění ani úraz míchy. Proto dnes vede Českou asociaci paraplegiků (CZEPA), lobbuje za lepší podmínky hendikepovaných u samotných politiků, a dokonce za svou práci získala Cenu Olgy Havlové a stříbrnou pamětní medaili Senátu ČR. Jaké má s CZEPA pro letošní rok plány a jaká jsou její doporučení pro nové pacienty na vozíku? Dozvíte se v našem rozhovoru.

Dozvěděla jsem se o vás, že zvládáte na vozíku nejen řídit organizaci, ale i sportovat a tančit v divadelních představeních. Jak to všechno stíháte?

Období, na které se ptáte, bylo před deseti lety. To jsem měla ještě dost síly a energie dělat vše, co mne bavilo, a šla jsem si za tím. Víte, temperament a povahu nezmění ani úraz míchy. Dnes řídím organizaci, rekreačně sportuji a více odpočívám.

Co vás na invalidní vozík upoutalo? 

Před mými osmnáctými narozeninami jsem měla po pádu ze stromu úraz. Vteřina nepozornosti se mi stala osudnou a zapříčinila tři zlomené obratle, devět žeber a obě ruce. Bylo nepochopitelné, že jsem byla z tak malé výšky tak hodně polámaná. Žádné řídnutí kostí u mne nebylo zjištěno. Prostě jsem měla smůlu. 

Co má náš čtenář dělat, když se kvůli zdravotnímu stavu musí najednou pohybovat na vozíku? 

Když se vám stane úraz míchy a ochrnete, najednou přicházíte o mnohé. Začnete se ptát: Jak to všechno zvládnu? Nejdůležitější je přijetí a víra v sebe sama. Ti, co žijí téměř stejně jako před ochrnutím a našli opět smysl života, nad svým nepříznivým osudem vyhráli. Samozřejmě je třeba věnovat svému tělu nadměrnou péči, aby se neobjevily zdravotní komplikace, například dekubity nebo časté záněty močových cest. Je nutné se udržovat v kondici.

Mohla byste zmínit nějaký příběh pacienta, který byl ve finanční tísni a neuměl si poradit? Kam by se tito lidé měli obrátit a jaké dávky si zařídit?

Pokud se klient ocitne v situaci, kdy potřebuje informace, rady a pomoc, má možnost se obrátit na odborné sociální poradenství, které poskytuje Česká asociace paraplegiků. Kolegové se mu budou věnovat podle jeho potřeby, poskytnou mu informace a kontakty na úřady, organizace atd. Pomoc najdou klienti i u sociálních pracovníků působících v rámci obecních/městských úřadů. Co se týče dávek, jde o individuální záležitost jednotlivých žadatelů. Vždy je třeba zmapovat jejich celkovou situaci a následně doporučit, na jaké dávky mají nárok.

Obecně pokud je klient ve finanční tísni, může dosáhnout na dávky státní sociální podpory – příspěvek na bydlení – a poté si může zkusit zažádat o dávky hmotné nouze. Aby mu mohla být poskytnuta potřebná péče o jeho osobu, musí mít vyřízený příspěvek na péči. Nesmíme zapomenout ani na žádost o průkaz OZP a s tím související žádost o příspěvek na mobilitu. Pokud je klient po změně zdravotního stavu, podává žádost o přiznání invalidního důchodu.

Organizace CZEPA je velmi úzce navázána na společnost B. Braun. Společně pomáhají pa­cientům na vozíku, aby mohli normálně fungovat v životě. Jak dlouho v organizaci pomáháte vy a co všechno jste za tuto dobu stihla? 

Ve funkci ředitelky jsem od roku 2010. V té době jsem pracovala na plný úvazek se dvěma kolegyněmi, které měly poloviční úvazky. Ty mi pomohly asociaci (tehdejší svaz paraplegiků) restartovat. Jelikož se Centrum Paraple odtrhlo od svého zakladatele a veškerá činnost i dárci odešli také, bylo to velmi existenčně náročné období. Má zarputilost nejspíš vyhrála a dnes je nás zhruba padesát zaměstnanců s rozpočtem 20 milionů korun na rok. 

Co všechno plánujete s CZEPA v letošním roce? 

Ono se to nezdá, ale udržet v neziskovce všechny projekty při životě je to nejdůležitější, co si v letošním roce přeji. Nerada bych se s některým z projektů loučila kvůli zdražování a inflaci. Přála bych si, aby se v letošním roce vyřešilo, zda Magistrát hl. města Prahy zřídí byty pro nesamostatné tetraplegiky se 24hodinovou asistencí. Velmi mne těší, že CZEPA byla vizionářem této myšlenky. Intenzivně usilujeme také o zřízení jednotky v nemocničním zařízení pro spinální pacienty, konkrétně o léčbu dekubitů. 

Jak funguje společný projekt B. Braun a CZEPA, tzv. CZEPA desky? 

Klienti po poškození míchy získávají při odchodu z rehabilitačních ústavů zpět domů právě tyto desky, do kterých si uloží veškerou zdravotní dokumentaci pro vlastní potřebu i pro své lékaře. Najdou v nich materiály firmy B. Braun, letáky České asociace paraplegiků a získají z nich také základní přehled o sociálním a zdravotním systému, službách pro osoby po poranění míchy a kontakty na odpovědné pracovníky pro podporu a pomoc. 

Co byste ráda vzkázala našim čtenářům?

Hlavu vzhůru. Poškození míchy je velký zásah, ale dnešní doba nabízí neskutečně mnoho možností, jak se seberealizovat a kvalitně žít.

Poradna

Poradna

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech a věcech, které s tím souvisejí. Zeptejte se nás na to, co vás trápí, a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Poradna
Mohlo by se vám líbit
David Drahoninský paralympionik
Osobní zpověď šestinásobného paralympijského medailisty

David Drahonínský si do šestnácti let žil jako každý jiný kluk. Honil se na hřišti za balonem, v...

Celý článek
Peer Mentor
Nejlíp vám s životem na vozíku poradí peer mentor

Peer mentoring je registrovaná sociální služba, která pomáhá lidem po úraze či jiném poškození míchy...

Celý článek
Cestování na vozíku
Objevujte svět i na vozíku

Kdy jste si naposledy někam vyrazili? Máte pocit, že je vozík tou největší překážkou na cestě za...

Celý článek