Slibné vyhlídky pro pacienty s parenterální výživou

Nástup mobilní pumpy je samozřejmě velkou výhodnou a posunem v kvalitě života nemocných na domácí parenterální výživě. Stále však bohužel nemůžeme říct, že se jedná o plnohodnotný život.

Bez vaší obrovské podpory by uvedení pumpy od výrobce Micrel Medical Devices na český trh zcela jistě nebylo možné. Navíc na ni byla díky vám získána i úhrada zdravotních pojišťoven. Jaké byly reakce vašich kolegů lékařů, když jste o tom začal poprvé mluvit?

Rád bych kvitoval jednu věc. Zájem o tuto mobilní pumpu vlastně projevila Monika Malíčková (pacientka z IKEMu a místopředsedkyně pacientské společnosti Život bez střeva, z.s.). Systém mobilních pump byl v zahraničí již běžný, ale u nás ne.  V roce 2009 jsem viděl tuto pumpu na kongresu Evropské společnosti pro parenterální a enterální výživu (ESPEN), kde jsem měl přednášku, a projevil jsem zájem o dovoz mobilní pumpy do České republiky. Nepodařilo se mi to však zrealizovat z mnoha administrativních i ekonomických důvodů na obou stranách. Problém byl v tom, že tehdy bylo v registru České republiky jen 150 pacientů a bylo velmi těžké k nám přístroj dostat. Tušil jsem, že to bude logisticky náročné, protože dostat do Česka něco nového je vždycky velký problém. Na druhou stranu, jakmile jsme se s Monikou Malíčkovou domluvili, bylo to pro mne svým způsobem snazší, protože jsem věděl, že do toho jdeme společně. A musím říct, že to byl opravdu velký stimul a jsem za to rád. Zásadním krokem pak byla podpora získání této pumpy vedením IKEMu. Dalším krokem bylo vytvoření mobilního kódu pro aplikaci domácí parenterální výživy, který byl pak přijat pro praxi.

A problém byl primárně tedy v čem? V distribuci, aby sem pumpu vůbec někdo dovezl, nebo aby místní úřady schválily používání?

Jednalo se o nový technický přípravek, který přichází na trh, takže musel projít všemi testy apod. To je první rovina. Druhá věc je pak samozřejmě vytvoření ceny, a aby se našel někdo, kdo si pumpu vezme za svou a připraví její rutinní používání. Tento úkol nakonec na sebe vzala společnost B. Braun, předtím dlouho žádná jiná firma neprojevila zájem. Mně šlo primárně o to, prorazit ihned a na jednom pracovišti.

Jsou lékaři a odborníci ochotni tuto variantu předepisovat? V mnoha oborech se setkáváme s tím, že nějaká novinka na trhu sice je, ale ne každý lékař je jí nakloněn.

Já si myslím, že v této chvíli už je to úplná samozřejmost a lékař může volit pro pacienta mobilní pumpu víceméně jako první volbu.

Co dělat ve chvíli, kdy lékař pacientovi nechce mobilní pumpu „napsat“? Může se pacient na někoho obrátit? Kde zjistí, zda má na mobilní pumpu nárok? Jaké podmínky musí splňovat?

V těchto případech doporučuji obrátit se na členy pracovní skupiny DPV (PS DPV), s nimi je možné tento problém vyřešit. V současnosti by ale k této situaci nemělo dojít. Mobilní pumpy mohou mít všichni mobilní pacienti. Pro ležící nemocné není indikace, kromě nespolupráce pacienta však jiné omezení není.

Kde pacient informace o mobilní pumpě najde? 

Na internetu na stránkách pacientské organizace Život bez střeva, z.s. a na stránkách odborné společnosti SKVIMP. 

Jak bezpečné je podání parenterální výživy pomocí mobilní pumpy v domácím prostředí?

Je doloženo, že mobilní pumpy jsou bezpečné stejně jako pumpy statické, takže neexistuje větší riziko při jejich používání. Zcela zásadním aspektem z praktického hlediska je po zavedení nového tunelizovaného katétru při mobilním režimu jeho fixace. Stávající fixace při mobilním režimu může být spojena s dislokací katétru a nutností zavedení katétru nového.

Je zapotřebí podání parenterální výživy pomocí mobilní pumpy nějak kontrolovat, nebo jde o automatický systém?

Kontrola aplikace domácí parenterální výživy cestou využití mobilních pump je shodná jako při použití statických pump. V některých případech je možné, že po zvýšení mobility nemocných je nutné navýšení podílu energie, ale jinak není třeba dalších opatření. 

Mobilní pumpa pro podání domácí parenterální výživy je přístroj, tudíž elektronika. Je podání parenterální výživy hlučné? Nebudí pacienta v noci chod pumpy nebo alarmy?

Mobilní pumpy jsou v tomto ohledu výhodnější – jsou tišší a alarmy jsou odlišné. Největší výhoda spočívá v přítomnosti vzduchových filtrů eliminujících vzduch při pohybu a v možnosti napojení se na infuzi během dne, při běžných aktivitách. Pacienti se mohou napojit ráno a odpojit večer a přes den se zároveň věnovat řadě aktivit. Velikou výhodou je napájení pump. Statické pumpy vydrží bez zapojení do proudu jen 7–8 hodin. Nové pumpy fungují díky výkonné baterii 12–16 hodin a některé až 24 hodin, ale i více, neboť je k dispozici ještě baterie externí. 

Zvládne obsluhu mobilní pumpy pro domácí parenterální výživu sám pacient, nebo ji musí obsluhovat jeho rodinní příslušníci?

V tomto ohledu je to vždy individuální, záleží na dané schopnosti jedince, ale dá se konstatovat, že ve většině případů obsluhu pumpy zvládne pacient sám.

Existuje pro pacienty na domácí parenterální výživě nějaký manuál popisující, jak pečovat o žilní vstup, jak aplikovat výživu apod.?

Každé centrum má své doporučené postupy a manuál pro aplikaci domácí parenterální výživy jak v mobilním, tak i ve statickém režimu. Jednotný manuál pro všechna centra v České republice dosud k dispozici není.

Jak je to s léčbou?

Pro pacienty se syndromem krátkého střeva existuje jediná léčba. Začalo se s ní v roce 2017, kdy jsme v IKEMu zahájili léčbu prvního pacienta v České republice. Jde o tzv. GLP-2 léčbu, která ovlivňuje adaptaci střeva. Je to jediná opravdu funkční farmakologická léčba, která může adaptovat střevo tak, že vstřebává významně více živin. V současné době už je to dokonce léčebný standard intestinálního selhání při syndromu krátkého střeva v České republice. 

Jak tato léčba funguje?

Jedná se především o denní injekční léčbu, ale existují už i preparáty s týdenním účinkem. Tato léčba vede k regeneraci tenkého střeva a může u velkého procenta nemocných vést ke zlepšení situace, k redukci dnů na parenterální výživě a jejího objemu. V určitých případech může vést k ukončení parenterální výživy a návratu do normálního života. Je to slibná léčba.

Jak se pacienti k farmakologické léčbě v IKEMu dostanou? Jaký je předpoklad pro to, aby mohli léčbu podstoupit? 

V současné době je farmakologická léčba (léčba GLP-2) dostupná na základě dočasné úhrady (od února 2021) pro indikované nemocné. Je tedy dostupná po splnění úhradových podmínek, které se musí respektovat. Z těchto důvodů byla založena centra syndromu krátkého střeva, která pak zahajují léčbu.

Je možné se k lékaři, poskytujícímu tuto léčbu, objednat? Bere nové pacienty?

V praxi je možné, že se nemocný obrátí na centrum SBS, kde je léčba GLP-2 možná. V současné době není kapacita pro Českou republiku naplněna, odpověď tedy zní ano – centra pro léčbu GLP-2 mohou přijímat nové pacienty.

Lze tenké střevo transplantovat?

Ano. K transplantaci tenkého střeva jsou indikováni pacienti, kteří mají komplikace způsobené domácí parenterální výživou. Zejména jde o poškození jater, metabolickou kostní chorobu a infekce cévních vstupů. V neposlední řade může být indikací i kvalita života. Z naší zkušenosti jde o metodu vitální, kdy již není jiná možnost léčby při komplikacích spojených s domácí parenterální výživou. Multiviscerální transplantace (játra, pankreas, slezina, tenké střevo) je pak indikována v případě portomesenterické trombózy a desmoidu dutiny břišní. 

Takže to není běžné řešení problému?

Není zatím běžné, ale splňuje-li nemocný indikační kritéria k transplantaci, je to léčba dostupná a nemocný je předtransplantačně vyšetřen v IKEMu. Důvodem je i extrémní náročnost potransplantačního průběhu, kdy musí být předpoklad, že transplantace bude pro nemocného přinášet benefit. Je to metoda, která může zachránit život pacientům v případě, že dochází ke komplikacím, které způsobuje domácí parenterální výživa. V tomto kontextu je nadějná léčba GLP-2, která může komplikace domácí parenterální výživy oddálit. 

Pane doktore, jak nahlížíte na vývoj poznání v této oblasti? Je možné, že se někdy třeba dočkáme umělého tenkého střeva, podobně jako máme například kloubní implantáty?

Budoucnost nám to určitě ukáže. Když se podíváte na rozvoj v transplantační medicíně v posledních dvaceti letech, jsem optimista. Cesta však bude dlouhá.