Vytisknout Poslat na e-mail

Na stomii vás nejlépe připraví ten, kdo s ní má vlastní zkušenost

Po oznámení diagnózy Crohnova choroba čekala stomika Petra Buriana dlouhá a náročná léčba. Pomohla mu až později ileostomie. Po jejím zavedení propadal do depresí, rozpadl se mu vztah a chtěl všechno vzdát. Z úplného dna mu pomohla práce dobrovolníka, nebo chcete-li průvodce, pro organizaci České ILCO. Jeho posláním je tak předávat zkušenosti a pomáhat dalším stomickým pacientům, protože to, co je zrovna tíží, si on sám zažil a může tak sdílet cenné rady a tipy, jak vést stále aktivní život i se stomií.

Vím, že spolupracujete s organizací České ILCO. Představíte čtenářům blíže svoji pozici?

Jsem dobrovolníkem Českého ILCO a k mé práci patří podpora stomiků. To znamená, že mám osobní zkušenosti s vývodem, v mém případě s ileostomií. Vím, jak se o ni starat a jaké potíže mohou stomika potkávat. Díky této práci jsem se naučil i to, jak přistupovat k ostatním stomikům a jejich blízkým, jak jim pomoci vyrovnat se s novou situací a kde najít odbornou pomoc a informace.

V neposlední řadě propojuji stomiky v okolí, aby se vzájemně inspirovali a potkávali se v bezpečném prostředí. Mám také na starosti profil na Facebooku, kde sdílíme důležité informace o akcích stomiků a aktivity Českého ILCO.

Proč je podle vás důležité, aby stomický pacient měl svého průvodce, případně peera?

Začít žít se stomií, vyrovnat se s vývodem a vrátit se tak říkajíc do života je hodně náročné. Vývod je velký zásah do intimity, integrity i psychiky člověka. Ovlivňuje hodně věcí, ale neomezuje. K tomu je potřeba zvládnout péči o stomii a vědět, jak některé situace řešit. A s těmi umíme pomoci díky svým zkušenostem. Pacienti nám nemusí vysvětlovat, jaké potíže mají, stačí jen naznačit a my víme. Nejčastěji řešíme stomii a koupání, jak s ní cestovat, jak si přizpůsobit oblečení a samozřejmě intimní život.

V čem by vám tehdy pomohlo, kdybyste měl svého dobrovolníka?

Měl jsem v té době velké deprese, dokonce jsem uvažoval nad tím, že si vezmu život. Nechtěl jsem se na to střevo ani podívat, natož se ho dotýkat. Nakonec mi pomohla terapie, ale paní psycholožka neměla reálnou zkušenost se stomií, proto mé obavy přetrvávaly. Troufám si říct, že pokud bych si takto mohl povídat přímo se stomikem dobrovolníkem, který by mne provedl společenským a intimním životem se stomií, věřím, že by mne pak deprese rychle opustily.

Kdy vám byla založena stomie a co jí předcházelo?

V roce 2015 mi byla diagnostikována Crohnova choroba, která se usadila v konečníkové části, a s tím i spojené potíže, abscesy, píštěle. Byl to neustálý koloběh operací konečníku, tenkrát jsem zhubl až na neuvěřitelných 59 kg. Nezabírala bohužel ani žádná dostupná biologická léčba, proto bylo nutné v roce 2019 přistoupit k vyvedení stomie.

Co pro vás bylo po operaci nejtěžší? Jak se k tomu stavěla vaše rodina a přátelé?

Po operaci pro mě bylo nejtěžší se vůbec na břicho podívat a smířit se s tím, že už „to“ tam budu mít do konce života. Myslel jsem si, že je konec všeho. Další velice nepříjemné věci pro mě byly výměna stomického sáčku, dotýkat se střeva a vůbec pohled na něj. Moje rodina tomu nechtěla uvěřit a přátelům jsem nic neřekl, úplně jsem se uzavřel.

Měl jste v té době vztah?

Ano, měl jsem v té době vztah a čtyřletou dceru. Vyvedením stomie vztah skončil. Tehdejší partnerka to nedokázala přijmout.

Co byste vy doporučil dalším pacientům? Na co si dávat pozor ohledně péče o stomii?

Já si razím takové motto. Stejně tak jako chodí člověk pravidelně k zubaři, doporučuji pravidelnou návštěvu stomické sestry. Já chodím do stomické poradny B. Braun a ke stomické sestře Pavle Češkové a jsem maximálně spokojen. Je třeba si uvědomit, že stomie je vlastně náš konečník na bříšku a o ten je třeba maximálně pečovat. To znamená hygienu, pravidelnou výměnu stomického sáčku a tak dále.

Co stomie a cestování? Vím o vás, že rád cestujete. Kde jste byl nejdál?

Cestuji spíše jen po České republice, kde se snažíme s mojí současnou partnerkou, také stomičkou, navštěvovat ostatní stomiky. Nejdál jsem byl v Německu a díky tomu, že partnerka je ze Slovenska, tak i tam. Letecky zatím nikde.

Prozraďte mi více o své přítelkyni. Jak jste se seznámili?

Po mém smíření se stomií jsem napsal do facebookové skupiny „I stomici mají májové dny“ inzerát ve stylu známého pořadu Chcete mě. Zareagovala na něj Jarka R. Přeskočila mezi námi jiskra a dodnes nezmizela. Oba víme, co obnáší náš zdravotní stav, proto jsme tu vždy jeden pro druhého. Já jsem vlastně vyhrál životní jackpot, stomie mi zachránila život a přihrála i životní partnerku.

Máte nějakou inspiraci pro naše čtenáře?

Největší inspirací stomikům jsou podle mého názoru ostatní stomici, kteří žijí aktivní život se stomií a sdílejí své příběhy. A na závěr bych rád přidal svoje motto: „Zůstaň silný a nikdy to nevzdávej.“

Poradna

Mohlo by se vám líbit

Terénní stomická péče B. Braun pomůže stomikům po návratu z nemocnice

Terénní stomická péče B. Braun se specializuje na pomoc pacientům se stomií, zejména pak na...

Péče o stomie

Na stomii vás nejlépe připraví ten, kdo s ní má vlastní zkušenost

Vím, že spolupracujete s organizací České ILCO. Představíte čtenářům blíže svoji pozici?

Proč je podle vás důležité, aby stomický pacient měl svého průvodce, případně peera?

V čem by vám tehdy pomohlo, kdybyste měl svého dobrovolníka?

Kdy vám byla založena stomie a co jí předcházelo?

Co pro vás bylo po operaci nejtěžší? Jak se k tomu stavěla vaše rodina a přátelé?

Měl jste v té době vztah?

Co byste vy doporučil dalším pacientům? Na co si dávat pozor ohledně péče o stomii?

Co stomie a cestování? Vím o vás, že rád cestujete. Kde jste byl nejdál?

Prozraďte mi více o své přítelkyni. Jak jste se seznámili?